ひづきのいろいろ♡

2017年3月IDDM診断されました。

2017.6.17 57回大阪VOX覚書き

ということで、大阪VOX行ってきました!
忘れないうちに覚書き。

参加約160名、うち当事者約40名と言っていた記憶。

前半はドクターの講演と患者さんの体験談。
後半はグループディスカッションでした。

 

ドクター講演

当事者であり、小児科医の柚山先生のお話。

  • いらすとや
    のイラスト素材を使っているというパワポが秀逸!!
    とてもわかりやすかったです。

  • お菓子が食べたい
    私も入院中前半にずっと抱えていた気持ちだったので
    (私は入院後半に食べてますけど(^^;)
    とても同意。

日の出の写真スライドが挿入されましたが、幼い柚山先生の気持ちをとても表しているなあと思いました。

  • 自分と糖尿病の位置関係
    時と場合によりけりで変化する気持ちもかわらない気持ちもある。
    受け入れる受け入れないではないかも。

  • 仕事に対して
    持ちつ持たれつでできるのが理想。

研修医時代のスーパーローテートでは
長時間手術に入らないように配慮してもらったこともあるし、
逆に病気を伏せていて低血糖を起こして怒られたこともあったとか。

  • 運転
    低血糖対策と測定は必須。

  • 何でも食べていい
    これは
    自由には責任がある、と似ている

  • カーボカウント
    炭水化物を大きく外さなければ大失敗は少ない。
    とはいえ、タンパク質、脂質も無視はできない。

私自身が、好きなものを好きなように食べたい!
がテーマで生活しているので最後の2つがやはり印象に残っています。 (ポンプのデュアル注入は便利そう!)

運転に関しては少ないけれど運転をすることがゼロではないので、気を付けよう。

 

患者さん体験談

講演2つ目は
50歳を過ぎてから発症した患者さんの体験談。

  • コントロールに血道をあげていた時期の話。
    コントロールはとてもよかったけれど
    数字に一喜一憂していたおり、つらかった。

  • 出会いがあり、自由になれた。
    今は趣味も楽しんでおり、とても充実している。

血糖値に左右されていたころを乗り越えて
現在を楽しんで活動をしている話などが、
ありがたく、希望をもてる内容でした(^^♪

 

グループディスカッション

ディスカッションは初参加(発症2年未満)と発症2年未満で迷ったけど、初めての時しか参加できないよねーってことで初参加の方へ。 参加したグループは人数が少なくて、発症2年以上の初参加の方のほうがけっこう多かったです!

参加したグループは一番人数が少なくて3人。
発症3か月の私が病歴が一番短かったですが、年代は同じくらいな感じ。
全員インスリン固定単位打ちでしたが、一人は注射への恐怖心から、もうすぐインスリンポンプを導入予定だそう。

ファシリテーターさんがインスリンポンプをされていたので見せてもらいました。
ポンプは現状では導入しなくていいと思ってるんですが、実物をみるとちょっと興味が湧きます( *´艸`)

印象に残ったこと
  • 参加していたドクターの個人的見解として「体重が標準~やせている患者さんにはカロリー気にしなくて今まで通りに食べていい」と指導している。

自分で過去記事にも書いていたりはしますが、ドクターから言ってもらえると安心感が(*‘▽’)♪

  • やっぱり週2回4検測定なのはイレギュラーのよう。
    一同から「え?」と言われました(^^;

チップを増やしてもらうように言ってはどうかといったアドバイスももらいましたが、自分的にはやっぱりイレギュラーなのね(^^;というのが確認したかっただけみたいなので、しばらくはこのままかな。
血糖値は気にならないわけじゃないけど、指先が痛いのもいやだし(-_-;)
自分の血糖値と相談しながら、気になってきたら増やしてもらおう|д゚)
リブレがはやく保険適応になってくれたらいいのにな(ぼそっ

  • 平均すると自分の体重の半分くらいの総インスリン量になる。TDDが100単位を越えても必要なら打つ。

入院中に主治医から「1型としてはインスリン量が少なめだから」というコメントをもらってはいましたが、たしかに現状のインスリン量は少ないのだなあと思う。
人と比べるようなものではなく、必要な量を打つほうが大事みたいです。

  • 今はデータを積み重ねるとき。

他の方へのアドバイスでしたが、たしかに今後長く続く生活の上でのデータを少しずつとっていく時期なのだろうなあと。改めて思いました。

 

全体的感想として、私は今の現状にまあ、満足していて、自由に患者をやっているのかも(´_ゝ`)と思いました(笑)
他の患者さんの意見や、主治医以外の客観的意見や知識をもらえるのがとてもよかったです。
ついつい緊張しがちなので、次回はもうちょい聞きたいことを整理して参加します。

毎回、栄養指導が入っているという人もいたりして、病院や人によって指導も違うなあと思いましたね~。

次回、7月の横浜は見送りますが、9月の大阪VOXはまた参加する予定。
今度は泊りがけでいって懇親会も参加しようと思います( *´艸`)

 

食べたものと血糖値

昼ごはんはマクロビ系のカフェでベーグルサンドf:id:hiduki_24:20170620000716j:plain

超速効ノボラピッド固定の2単位で。 ベーグルぽくないパンでしたが、やさいたっぷりで美味しかったです(^^)

VOX後、帰りの新幹線にて測定。

  • 夕前:143(食後約7時間)

間食なしなので、アドレナリンとかですかねえ(´ー`)

夕食。
タイ料理(カオマンガイ、野菜炒め)のお弁当、アイスカフェラテ(無糖)、焼き芋スイートポテト f:id:hiduki_24:20170620000759j:plain

ノボラピッド固定4単位+1単位(下げたい+スイートポテト分)=5単位。

タイ料理のお弁当が珍しかったので買ったのですが、タイ料理って辛いんだなあと思いながら食事。
食後のスイートポテトが美味しかったです。

  • 夕食後2時間半:78

おなかいっぱいだな~と思いながら測定。測ると途端に低い気がしてくる不思議(笑) 4単位か4.5単位くらいだったのかなあ。

  • 寝る前:95

帰宅して母とゆっくりお茶をしてから測定。 まあ、いいかと寝る。




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